prezent

był wrzesień 2008 roku. To było pierwsze badanie USG w 11 tygodniu. Rutynowe. Okazało się, że przezierność karkowa jest przekroczona znacznie. Skierowanie na badania prenatalne do lepszego specjalisty. Bardzo dobry specjalista potwierdził stale powiększającą się opuchliznę płodu, skierował na bardziej szczegółowe badania. Amniopunkcję. Zgodziłam się, znając ryzyko. Przeszukałam internet wzdłuż i wszerz na temat zespołów genetycznych, które wchodziły w rachubę: zespół Downa, zespół Edwardsa, zespół Patau, zespół Turnera. Potem był wynik: ZT. Dalsze konsultacje z kardiologami prenatalnymi (serce też nie działało, był duży przeciek). Opuchlizna się powiększała. Konsultacje z genetykami. Kolejne badania. I prawo wyboru, co chcemy zrobić. Oblicze podejmowania decyzji. Nikt nie wymuszał, nikt nie nagabywał. Były fakty, a my musieliśmy się zdecydować. I to były najtrudniejsze momenty, ale nasze, z naszą decyzją i prawem do jej podjęcia. Potem był kwiecień 2011. Kolejna ciąża. Nagły ból brzucha. Szpital. I samotność. Nikt nie wspierał, nikt nie tłumaczył, kilka tabletek na dzień. Po dopytaniu dowiedziałam się, po co. Na podtrzymanie. Dwa USG. I wypis do domu- poronienie. Wiedziałam, kiedy to się stało. Byłam wtedy zupełnie sama. Żadnego wsparcia, żadnej informacji, co dalej. Październik 2011. Kolejne badanie prenatalne, bo już byłam w programie. Znowu ta cisza, specjalista od badań prenatalnych ten sam. Bardzo dobry, rzeczowy. Nie ma nerki. Ale sprawdzamy serce, jak ono działa, to bez nerki będzie ok. Serce działało, nerki nie ma do dziś. Wrzesień 2016. Tym razem inna pani doktor od badań prenatalnych. Nie było ciszy, nie było wątpliwości, tym razem wszystko było ok. Tu przewlekła choroba pojawiła się trzy lata później. Mam doświadczenie z urzędami, z lekarzami, z pomocą, z systemem. Jestem wykształciuchem. Czytam, szukam i jak robię to mądrze to znajduję. Gdybym miała liczyć na system- zawiodłabym się. Zostalibyśmy sami, w ogonie, z boku. Dawno chciałam to zebrać i powiedzieć, ale zawsze coś zatrzymywało mnie w pół drogi. A teraz jest słowo, które mnie urzekło. Bo tak! Lubię wulgaryzmy w uzasadnionych sytuacjach. Jestem filolożką i wiem, że one są w języku po coś. Są do użycia w momentach, gdy emocje są nie do opanowania. Bo takie momenty są. Mi życie dostarcza ich często, więc trochę chyba mi spowszedniały. Prawo do życia jest fundamentalne. Ale do życia, w którym ma się wybór. A do wyborów takich czy innych trzeba dojrzeć, dorosnąć, wykształcić się. To już jest rola wszystkich, którzy w naszym życiu będą po drodze. Na mojej drodze była rodzina i ludzie, którzy nauczyli mnie, że trzeba dokonywać mądrych wyborów, zgodnych ze swoim sumieniem. Dlatego mój wybór dzisiaj jest też moim prezentem dla siebie: #wypierdalać!

ja i ośmiolatek

Choć nie mam enchantowanego mieczyka jestem mamą całkiem już dużego chłopczyka. Ciężko go do śniadania bez wysiłku „dropnąć” nieraz w akcie desperacji trzeba się cofnąć. O świecie dookoła niechętnie gada, ale o matach to już niezła tyrada. Marzy konkretnie, bez zbytniej abstrakcji, ale swietnie wykorzystuje wszystkie „gemy” w akcji. Liczy dni, miesiące, godziny, minuty, a z małego spóźnienia mogą się zrodzić wyrzuty. Wzroku innych często unika, choć z detali nic mu nie umyka. Dziś, mój drogi, prywatny GMie kolejny level życia czeka na Ciebie. Żyj w nim naprawdę, bez żadnej ściemy, a my prawdziwe pucharki zdobyć Ci pomożemy. Sto lat, myszka ❤️

raport z oblężonego m4

to będą fakty. suche, bolesne fakty. W sumie to kolejny armagedon w moim życiu nie powinien mnie dziwić aż tak, a jednak zawsze jest się na niego nieprzygotowanym.I człowiek tak jakby nie uczył się na błędach. To dopiero tydzień, a ja czuję jakby mój mózg eksplodował każdego ranka, a eksplozja kończy się wieczorem, późnym wieczorem wraz z kieliszkiem wina.Bo życie w czasach zarazy w m4, gdzie cztery osoby muszą pracować online, a jedna nie wie, co ma ze sobą wtedy zrobić, to jest prawie taka sama operacja, jak wysłanie astronautów na Marsa czy jakieś inne egzotyczne wczasy. Zacznijmy od młodych. Zaczynają lekcje teoretycznie od rana,bo wszyscy zdyscyplinowani nauczyciele, wysyłają maile od rana. A w nich roi się od linków,e- podręczników i innych ciulstw. Oprócz tego próby, treningi, lekcje też odbywają się przez skype, messengery i inne whatspp. I tu cały mój pomysł na wychowanie, że aplikacje dopiero później, wali się na łeb na szyję- bo każde dziecko musi być zalogowane do czegoś, a tego czegoś nie mają, więc muszą korzystać z naszych aplikacji. Mamy ich dwie, do tego my też musimy z nich korzystać, bo też zdalnie pracujemy, żeby dostarczyć do domowego ogniska jakieś pożywienie, bo ryż i papier zakupiony przez ojca jakoś się nie sprawdzają- nikt nie chce tego jeść!!Żeby tego było mało wszystkie lekcje/zajęcia zaczynają się zazwyczaj o tej samej porze. I to zarówno tych młodych jak i starych. I tu pojawia się problem, bo mamy dwa komputery i dwie komórki, czyli teoretycznie liczba się zgadza, ale komunikatory nie wydalają, a do tego mamy trzy izby. z czego jedna bez drzwi, więc tak jakby odpada, a jedna jest zajęta przez bazę, bo podążając za trendem nowoczesnych rodziców, trochę do nich aspirujemy, pozwoliliśmy na dziecięcą kreatywność, a ta się rozprzestrzeniła i zajmuje cały pokój, wykorzystując przy tym wszystkie krzesła, koce i poduszki, więc pozostała część domu jest ogołocona. I tak jemy na stojąco!! Tak więc nawet jak uda nam się połączyć ze wszystkimi online, a serwery się nie zawieszą, to jest kwestia rozlokowania. Wiem, mądrzy powiedzą, że są słuchawki, ale dziecko A. na przykład ich nie ubierze, bo go wyprowadzają z równowagi, dziecko Z. korzysta. Ale jest jeszcze dziecko H. które chyba jako jedyne bywa w raju, bo przez życie online starszych ma bajkowe eldorado, żeby nie przeszkadzała. Bo jakoś nie chce słuchać rad ministerstwa rodziny i polityki społecznej, że ma wtedy sama pracować w masie plastycznej albo grać w ciche gry planszowe. No jakoś, kurczę, nie chce. Nie wiem, może my jesteśmy nieudolni, ale jakoś to życie online nam średnio wychodzi. Może potrzebujemy więcej czasu na dostosowanie,na przywyknięcie. Póki co- ja- matka, kucharka, sprzątaczka, zaopatrzeniowiec, nauczycielka służbowo i prywatnie- czuję, że szuram po dnie swojej bezsilności i bezradności. I słowo wirus wywołuje u mnie atak paniki, że to się nie skończy, a ja zwariuję. Tylko może to wariactwo nie przenosi się drogą wirusową?;-) Ps. na pociesznie taka ładna pioseneczka, takich ładnych pisklaków, która tak bardzo pasuje do tej huśtawki, na której się znaleźliśmy.

ja i nastolatka

Pamiętam dokładnie, gdy o 1.57 jedenaście lat temu zobaczyłam Cię po raz pierwszy. Tego akurat ja nie pamiętam, ale tata cały czas mówi, że oprócz twojego widoku ma przed oczami grupę kilkunastu ziewających studentów, którym pozwoliłam się uczyć „na nas”- wiesz te moje „ nauczycielskie” zapędy. Pamiętam, że jeszcze zanim przyszłaś na świat dałaś nam popalić- poznaliśmy setki chorób genetycznych, przeszliśmy przez procedury, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia i musieliśmy stanąć przed najtrudniejszą decyzją w życiu. Pamiętam, że przez pierwsze miesiące byłaś bardzo grzeczna. Pamiętam, że uwielbiałaś, jak nosiłam Cię w chuście i że byłaś z nami wszędzie. Pamiętam, że rozbrykałaś się około szóstego miesiąca życia- ktoś podładował Ci baterie i one nigdy się nie wyczerpują. Pamiętam, że po cichu marzyłam, że to się skończy, że wyrośniesz i baterie też się trochę zużyją. Teraz już nie pamiętam dokładnie kiedy, ale przestałam się łudzić. Ty się nie rozładowujesz. Jesteś naładowana twórczą energią, jesteś wulkanem, który od początku czerpie skądś moc, o której inni nie mają pojęcia. I nie jest łatwo żyć przy takim gejzerze, bo można się poparzyć. No i trzeba nieźle się natrudzić, żeby zbić argument, „że życie z zasadami jest takie nudne i tak Cię ogranicza”. Ale staramy się czerpać od ciebie siłę, aby mierzyć się z twoim żywiołem. Nie ustawaj w sile! I bądź dobrym już nastoletnim (!) czlowiekiem❤️mama i tata